周六的下午组长阿花领着浩浩带我一起去阿康家走访,以后阿康将由我这个小组跟进.事实上这是我第二次走进阿康的家,上一次是在中秋节的时候和阿娣他们来送过节的粮油,当时因有电视台的摄像师跟随,所以我只是站在角落里静静的看着眼前这个不幸的孩子.
　　
　　阿康是重型地中海贫血病患者,可怕的疾病令这个已经15岁的男孩儿发育的只有十岁左右孩子的身高.他很瘦小,两条腿纤细的令人担心无法承受他上半身的重量.
　　
　　阿康的家境很差,在这个租来的破旧房屋里,几乎看不到一件象样的家用电器.阿康的妈妈为了照顾阿康而无法出去工作,只能靠在工厂里带一些散活回家做来贴补家用.然而,微薄的收入根本无法维持每天昂贵的输血排铁费用.因为无法及时补充血液排出沉积在体内的铁质,他的面部已经严重变形,肝脾肿大,毫无血色.
　　
　　阿康妈妈说阿康几乎从不下楼,他总说自己没有力气,又没有小朋友愿意陪他玩,所以宁愿每天待在昏暗的房间里反复拨弄着电视遥控器.
　　
　　这一次家访,我只是简单和阿康妈妈聊了一段时间,了解一些关于阿康的日常生活细节.说实话我还没准备好要如何走近这个生活在悲惨命运中的孩子,从看到他的那一刻起,我就强烈感受到他传递给我的那股死亡的气息.是的,那是死亡的味道,死神离阿康只一步之遥,这是任谁都无法回避的现实.
　　
　　我该做些什么?我能做些什么?!
　　
　　
　　周六和阿花分开的时候,阿花悄悄对我说:浩浩很累,他那天问我"花姐姐,我什么时候可以不打针啊?".听完这句话,我看着眼前那个活泼可爱的孩子,心底的无奈和悲悯翻江倒海般蔓延.(浩浩是阿花收养的地中海贫血病孤儿,他很不幸的患上了这种可怕的疾病,但又幸运的得到捐助而得以每天输血排铁,所以从外表上谁也看不出这是个患病的孩子.可是你能想象每天放学以后,就要插上针管连续十二个小时输血排铁、连睡觉的时候都插着针管的痛苦吗?是的,每天如此,这对一个孩子来说是多么残忍的事情啊!
　　
　　
　　
　　
　　
　　 地中海贫血（简称地贫）是一种遗传性血液病，１９２５年意大利首次报道了此病，目前该病已散布全世界范围。
　　
　　 地中海贫血分为α和β两种，每一种在临床上都有重型、中间型和轻型之分。重型地中海贫血多数是死胎或幼年死亡，中间型地中海贫血长期有贫血，肝、脾稍有肿大。轻型地中海贫血，即地中海贫血基因携带者，没有贫血症状，往往不易被人们发现。
　　
　　 α地中海贫血主要为基因缺失致病，表现为重度贫血、发育差及体质弱，有些出现全身水肿、腹水。重型的直接是死胎或新生儿出生后很快死亡。β地中海贫血主要为基因突变致病。重型的新生儿表现正常，４个月后开始发病。表现为肝大脾大、骨质疏松、变形，眼距宽、扁鼻梁等特殊面容。极易在５岁左右因铁质沉积导致心力衰竭夭折。
　　
　　 夫妇双方都带有地中海贫血基因，即两人都是轻型地中海贫血，他们的子女就会有２５％的可能性是重型地中海贫血和５０％的可能是轻型地中海贫血，另有２５％的可能是正常小儿；如果只有一方是轻型地中海贫血者，他们的子女有５０％的可能是正常小孩和５０％的可能是轻型地中海贫血，不会有重型地中海贫血小孩。所以请重视婚检.
　　
　　 而怀孕60--70天进行地中海贫血病筛查,可以有效预防地中海贫血病患儿的出生,所以请及时进行产检.