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第一部分我的乙肝岁月引子
那黯然的前半生,我一直想用文字的形式记录下来。虽然我不是什么名人,也没有做过任何值得传诵后世的大事,和大多数人一样,我一直默默无闻的生活着。可以说我是一个普通人,普通的如果有一天我死了,那么记得我的人也许只是个位数。
但是,我希望自己能留给这个世界一些回忆。因为我的故事,中国至少有1亿人能够理解,我的经历,过去现在和将来也在不断的重复着,如果你读了我的文字,能够有些感动和理解的话,那就足够了。
陆幼青的《死亡日记》给了我启迪。我是个普通人,但不能算一个正常的人,至少在很多人的眼里是这样的。我的寿命可能比大多数人短,我希望我活的时候不能说的话,死了以后有人能够知道。这就是我最直接的写作源泉。如艾青的诗所言“假如我是一只鸟/我也应该用嘶哑的喉咙歌唱/这被暴风雨所打击着的土地/这永远汹涌着我们的梦想的河流/这无止息地吹刮着的猛烈的风/和那来自林间的无比温柔的黎明/然后我死了/连羽毛也腐烂在土地里/`````````````````”。
人生如梦,往事如烟,我有一个梦:未来的人,可以坦然的面对和谈论这些。
第一部分我的乙肝岁月不速之客——乙肝!就这样不知不觉地光临
我是一个乙肝病毒携带者,至于我是如何被感染的,就是一个未知数了,有的医生说是输液感染,有的医生说是母婴传播,这笔糊涂账,恐怕有生之年无法断清了,这原本也没什么,病来之,则安之!
我是一个乙肝病毒携带者,据估计全世界和我同病相连的人约有2.15亿。我国是乙肝的高发区,国内流行病学调查资料显示,有近7亿人曾感染过乙肝病毒,但他们中的大多数凭借自身免疫功能有效的抵御住了病毒的侵入,只有约1.2亿人发展成为乙肝病毒携带者(即表面抗原阳性),占全国总人口的10%。我就是这十分之一。
至于我是如何被感染的,就是一个未知数了。母亲回忆, 在我2岁那年,家乡防疫站通知各家各户去打乙肝疫苗,打针之前的两对半检查中,我第一次被查出表面抗原阳性,而当时父母检查结果都很正常。所以后来给我看病的医生分析,感染的可能原因只能有一个:在那个医疗卫生条件十分恶劣,消毒措施很不严格的年代,幼时体弱多病的我,由于曾经住了几次院,在输液的时候可能被不幸感染。之后很多年母亲也被查出表面抗原阳性,又有医生认为当年的检测结果有误,我染病的原因应该属于母婴传播。这笔糊涂账,恐怕有生之年无法断清了,这原本也没什么,病来之,则安之嘛!
在不懂事以前,我根本没有把乙肝这个病放在心上。人都说少年不知愁滋味,现如今我才深有感触。大了以后,我意识到这个病对我生活的危害性,也更深刻的体会到了人世间的冷漠。很多人把乙肝病毒携带者视为洪水猛兽,我们这类人在入学、升学和就业的种种问题上,都倍受歧视,我真的是受够了,每天提心吊胆的生活着,听到体检就紧张,听到献血就发愁,听到转阴就激动。
有人说:性格决定命运。我的性格却很大一部分取决于我的身体状况。由于这个疾病,我对工作,对爱情,对友谊都处在一个尴尬的境地,前途渺茫,对社会,对未来,充满了不信任。我是逐渐的宿命了,为什么上天偏偏将这百分之十的概率押在我的身上?我买福利彩票,却末等奖都没有中过!多么可笑呀!
我内向,有很多话都憋在心里,那种无助的滋味真的很痛苦!朋友都说我应该多跟别人交流。可是,我给谁说,怎么说?除了父母,谁还愿意听。
网友小评:
rachel小棉袄:每一个hbver都有这么长长的故事,个中滋味自己体会,在这里述说的每个故事都会引来共鸣,你中有我,我中有你。
flyjing2000:说给我们听啊,大家都是一样的,我们要联合起来消除歧视。
Rower:我们的疾病在某种程度上的确影响了我们的性格,这句分析得到点子上了。我们不能豪爽地喝酒,每次在与知情者聚餐时都要拿多份公筷,不能大胆的追求心中所爱.......
第一部分我的乙肝岁月校园春秋——开始一步步领教所有的冷漠与无情(1)
我的数学老师好心的提醒我,有些学校,可能会让我这样的学生暂时休学,或者集中住在一个宿舍里,所以报考前一定要把报考的学校打听清楚。我有了一点希望,后来不放心,又去咨询当地教育局,接待我的工作人员,用一种看待瘟疫的厌恶眼神望着我,回答也很直接:这个病很多学校是限制的,你治好了再说吧!说完之后还迅速的摆了摆手,示意我离开。那种表情我永世难忘,像什么呢?打个比方吧,在“非典”传播最严重的时候,一些人看到发烧病人的表情,就是那个样子。
小时侯,我已经模糊的感觉到自己和别人不同,因为我常常在家中喝一些很苦的中药,中学的时候我还在一个当医生的亲戚家连续打了近半年的针,名字倒是忘了,不过现在想起来屁股似乎还在隐隐作痛,那时我的父母也天真的认为这个病可以吃药根治。我也没有充分认识乙肝对我命运的杀伤力。直到高考,它才杀到我的面前,给了我人生的第一次打击。
我不是一个天资聪慧的人,智力属于正常,IQ95。如果我出生在一个稍微大一点的城市,我相信凭我的毅力和教学条件,最终可以考一所不错的学校,但我的家乡,一个位于古尔班通古特沙漠边缘的小城,那里的教学质量实在不敢恭维。(当然,如果我出生在一个大城市,医疗状况比较好的话,大概我也不会感染上乙肝,可惜的是,世界不相信假设,只相信现实,我,就生活在这残酷的现实中)。
为了能考上大学,我同班里几个学习不错的同学一起,转到一所教学质量较好的学校借读,这时已是高二。我知道距离高考的时间不多了,也知道自己能够转学的来之不易(我们需要找熟人托关系,还要交很高的跨区费和建校费,才能转学借读,但没有学籍,学籍仍然保留在以前的学校),所以,我开始玩命的学,高二、高三两年是我学习最疯狂的时候,我可以做题做到深夜,和同宿舍的哥们出去打会球,然后回来继续看书直到天亮,接着拿凉水抹把脸就直接去上学,最高记录是三天不睡觉;也可以为征服一道数学题两三个小时不干别的,精神高度集中忘记吃饭;经常由于精神沉浸在做题的高度亢奋中而整夜失眠;过于紧张的学习之余,我也会去放松一下,看看漫画,玩玩电子游戏。可以自豪的说:我高二、高三的日子没有虚度,所有的一切努力只为了高考一搏。
最初我的成绩在全年级属于中等,后来逐渐进步,按照那种趋势,我想高考前应该可以冲上去,考一所不错的大学。记得新东方校长俞敏洪曾说:如果你做一件事情努力到能够让自己都被感动,那一定能够取得成功。高中时的那种干劲,现在每每回想起来,都忍不住让自己感动,只是很可惜,我没有成功。
繁重的学习让我没有时间思考自己的病情。我的身体一直很棒,在以前的学校是校田径队成员,跨栏、铅球都是我的强项,所以一直不觉得自己有什么不正常。尽管这时我已经知道自己得了乙肝,但对于这个病还只是一个模糊的概念。直到有一天,我听说同学们议论上届几个学生,由于乙肝,考上大学后体检不合格休学了。那一刻,我的心抽搐得很厉害。
我首先想到当时的数学老师,那是我学生时代最尊敬和最信任的人。将我的情况讲了以后,她告诉我,高考的招生简章规定这种情况要限报专业,比如一些食品,幼师等专业不允许报考。(1998年教育部和卫生部联合颁布了我国《普通高等学校招生体检标准(修订)》,其中第19条规定:肝炎病原携带者或乙型肝炎表面抗原检验阳性者不能录取到学前教育、航海技术、飞行技术。专科专业:面点工艺、西餐工艺、烹饪与营养、烹饪工艺、食品科学与工程专业。)同时,她也好心的提醒我,有些学校,可能会让这样的学生暂时休学,或者集中住在一个宿舍里,所以报考前一定要把报考的学校打听清楚。我有了一点希望,后来不放心,又去咨询当地教育局,接待我的工作人员,用一种看待瘟疫的厌恶眼神望着我,回答也很直接:这个病很多学校是限制的,你治好了再说吧!说完之后还迅速的摆了摆手,示意我离开。那种表情我永世难忘,象什么呢?打个比方吧,在非典传播最严重的时候,一些人看到发烧病人的表情,就是那个样子。
回去以后,我情绪跌落到了最低点,越来越担心,尤其是距离高考最后的那几个月,我陷入一个怪圈:努力学习——考上大学——体检不合格——休学———继续努力学习?渐渐的干什么都没有了自信,学习的那股拼搏精神更是消失殆尽。后来,由于我表现比较好,成绩进步快,就读的学校准备给我建立学籍,我也有了在我所就读的那所高中就地参加高考的机会。对于一个生活了两年的地方,我已经非常熟悉了,我当然知道在这里高考意味着什么!但我不能,因为我的乙肝,我在这里高考就要在这里体检,在这里体检将意味着体检报告上会有红红的阳性字样,而这又意味着一些学校会拒绝自己。思索再三,我还是回到家乡考试了(说白了那里有作弊的可能性)。离家两年,再次面对这陌生的环境,面对着陌生的同学和内心的痛苦,我走上了高考的独木桥,结果,我掉下去了!只差2分。
我从来不为自己的失败找借口,高考的失利,也不能说都是HBV所赐,但如果没有它,我想命运是不会这样的。高考在很多人的眼里,被视为人生的一次转折点,我的生活,也从此开始转折。
第一部分我的乙肝岁月校园春秋——开始一步步领教所有的冷漠与无情(2)
最终,我走入了复读的教室中,同样的原因使我没有选择一所好学校复读,尽管凭我当时的高考成绩我可以,我还是去了一个不是太好的学校(因为这里医院有我的亲戚),复读的日子很痛苦,但我的心里更痛苦,因为就算我很认真的复读,好的高校也不一定录取我,录取以后也很可能再次淘汰我。所以,我的心情一直不好,复读的动力更是等于零,还好,这样的日子没有持续太久!
上天给了我一次上大学的机会,当时正是高校扩招的第一年,通过一个亲戚的关系,我走进了一所在省内没什么名气的二流高校,属于补招的范围。尽管交了上万元的赞助费,但我终于成为了一个高校的大学生了。虽然有些不甘心,但也只能这样了。这是幸运又或者不幸,不管怎么说:我非常感激这个亲戚,他是我这辈子都不会忘记的人!
今天,当我回过头再次审视高中的那些往事,也曾思索当初的担心是否多余。不过,直到今天,很多类似的事情仍在继续。几乎每个高校,在新生入学后都会安排体检,乙肝两对半是必查项目,肺结核等传染性更强的疾病都没有这等待遇。
一旦被查出,那些新生将面临什么样的命运呢?休学治病?(乙肝目前为止还没有特效药);调整宿舍(让所有的人都知道你是携带者敬而远之);或者心慈手软放一马(那又何必检查两对半让人提心吊胆呢?)。
就在这几天,我在媒体上看见山东某所大学劝退58名乙肝携带者的消息,社会各界反映不一,哎,不知道那些还在上高中的弟弟妹妹们看到这条消息以后,如果你是HBV携带者,是否和当年的我一样惶恐呢?
网友小评:
我痛:面对这个兄弟,我感觉我们是不是幸运多了,至少还有开心的过去可以回忆。
Zhaoyang:其实我想每个有这种病的人都曾经有过那痛苦的经历,我也一样。不知道何时被感染的,也不知道如何被感染的,当知道这病的严重性时自己的天空仿佛塌了一般。人生的一切都变得没有意义,但生活还要继续,用了很长时间才让自己从痛苦中慢慢平静一些。直到在这里发现还有这么多“同病相怜“的人,看到他们那么积极健康的态度也使自己变得积极了,我相信“天助自助”,让我们一起为自己加油吧!
大学生活将我平静的生活彻底打破,在四年的大学生涯中发生了许许多多的故事,在以后的章节里我会涉及。
当我入学的时候,班里的其他同学已经军训完毕开始正式上课,我还从侧面打听到,他们的入学体检也结束了。这让我放了不少心,入学的第一天我便暗自发誓:一定要努力奋斗,出人头地,不让任何人看不起。伴随着满腔豪情,我做好了迎接平静的大学生活准备。
命运却似乎已经习惯了和我开玩笑,开学一周以后,年级辅导员把我叫到办公室,通知我明天去校医院体检,要查肝功和两对半,早晨不要吃饭等等。我大脑一片空白的走出办公室。那种绝望的感觉再次涌现,难道我的一生都要这样无助吗?在这个陌生的校园里,我显得不知所措。惶惶不安的一夜,第二天我硬着头皮参加体检,心里还抱着一丝侥幸的心理。
接下来的几天真是度日如年,最终奇迹没有发生,辅导员通知我再去复检,这也意味着我的检查结果有问题。无奈之下,我告诉家人我的情况,父亲连夜搭车来到学校,依次“拜访”了年级辅导员,校医院医生,这才结束了我的梦魇。
曾经一直梦想能上一所名校,结果却来到这样一所很普通的学校,现实与理想差距太大,一切都让我如此失望。尤其经过这次风波,心情更是失落到了极点。尽管我努力地学着适应,心态却始终调整不好。有人称乙肝是个富贵病,言下之意便是得了这个病累不得、气不得、烦不得。尤其是劳累,更是乙肝的大忌。高校是一个很看中分数的地方,平时很少考试,只用期末的成绩来衡量。所以到了学期的末尾,我也像其他人一样疯狂的熬夜。高中时那么拼命也没觉得什么,可在大学里,每次期末考完我都感觉累的仿佛大病一场。也许心理因素是一个重要的原因,因为从上大学以后,我开始逐渐将自己当成了一个病人。我开始意识到自己不可能再像以前那样拼命,用刻苦来换取高分,因为我的身体条件不允许,如果再那样下去,我可能早早就over了,我不怕吃苦,但我害怕连享受成功的机会也没有就去了。
由于身体原因,我感觉自己已经在起点上输给了很多人,要想在竞争中胜过别人,必须付出更大的代价,需要具备一些别人没有的优势。
那一年,大学刚刚开始倡导素质教育。我对素质的理解很简单,除了学习要好,其他“琴、棋、书、画、”之类也该有所建树。我的业余生活,主要用于参加学生社团的活动和很多所谓的素质培训上,经过一段时间,也的确锻炼了某些方面能力,与人交往,言谈举止方面有了不小进步。我活跃在学院大学的很多文体活动上,在一些演讲辩论比赛上都取得了不错的成绩,电台和当地报刊上也出现了我的豆腐块文章。我逐渐成为学生会的风云人物,同学们对我的评价是“有才”,这让我享受到了一点小小的虚荣,自信心也似乎一点点捡了回来。
第一部分我的乙肝岁月校园春秋——开始一步步领教所有的冷漠与无情(3)
那时候流行一句话“英语就是竞争力”,直到今天这句话也没有过时。我所在的学校,外语的地位远远超出了专业课,衡量一个人学习好不好主要看外语,如同衡量体检合不合格主要看“两对半”一样。高校里男生的外语普遍较差,我自己的基础也很差,但我相信外语成绩是可以磨出来的,这是一个漫长的过程,但不需要太拼命,每天都学最后可以见效,我也知道外语在当今社会的重要性,我有这个病,以后不可能在好的企业继续从事和自己专业相关的工作,也许外语还能成为我谋生的手段呢!我选择了将外语学习作为重中之重,后来的事实证明,我当初的决定是正确的,在毕业以后的求职中外语起了很关键的作用。有得必有失,别人眼中充满阳光的大学生活,对我而言却充斥着不少枯燥乏味,当舍友们周末外出happy的时候,我在自习室啃着新概念。大学四年我没有跳过一场舞,划过一次旱冰。错过了很多美好的事情,甚至错过了她!
在大三的一次大学英语六级考试中,我过了!这在我们那所四级通过率只有20%的学校,算一个了不起的成绩。但不知为什么,我心里没有太多的喜悦,也许是因为我有这个疾病,我的心理压力很大,以至于很多常人感觉的喜悦我都麻木了。也许有人会说我是自找的,我也知道好心情对任何疾病的康复都有帮助,但如果你有和我一样的经历,你也许还没有我有过的快乐呢!尽管我学习外语的初衷是慢慢来,但其实到了后面,我还是学得很累!六级考完,我的直觉告诉我这次能过,同时我的身体也告诉我,肝脏出问题了。
同年的11月9号,我去当地的人民医院检查了肝功和两对半,之所以选择这一天,是因为这一天是我的生日,我希望用喜气来冲淡我的晦气,结果让我失望,我不仅由以前的小三阳成了大三阳,肝功也不正常了,甚至还出现了黄疸!关于我的病情以及治疗,我将放在以后的章节中详细介绍,也希望能对众多朋友有所帮助!
其实我和很多人一样,对未来憧憬,但我却不敢肯定自己是否还有未来!大学四年我很沉默,朋友都说我心里有事。大学毕业后,我也想过考研,但对于高考都受到约束的我,这更难!考研不光是考知识,还拼体力,就算是考上了,有多少学校会要一个HBV呢?研究生体检标准是这样规定的,在研究生录取体检时,各招生单位可参照《普通高校招生体检工作指导意见》,并根据本单位的实际情况,对考生的身体状况做出要求。这样笼统的概念,让很多招考学校有了很大的任意性,随便一个科研工作很累,你的身体不适合之类的借口,就可以轻易把你PASS。面对激烈的竞争对手,表面抗原阳性是很容易就被取代了。有一句话很有代表性:那么多健康的我不挑,干嘛选一个得病的呢?
不知道还有多少人在求学的道路上和我一样艰难,我希望,你们能够一路走好!
网友小评:
风向:其实疾病不可怕,可怕的是你内心的恐慌和焦躁的情绪,不仅仅是影响了病情,而且改变了你的个性!我从大三变成小三,保持正常4年了!我的经验是:坦然面对一切!
2l-134:生活是美好的 ,只是我们有了一份上天另外赐予的‘礼物’ 我们与众不同, 我们有我们的天地 ,坚强是我们的反击, 开心些! 每天都会有惊喜, 我们在一起!
第一部分我的乙肝岁月遭遇爱情——爱在乙肝的日子(1)
她问我是不是有肝炎,我当时的感觉就好像做贼被抓一样。后来才知道,她从我朋友的母亲那早就知道我的病,但一直没有捅破。她很坦白的告诉我,那位朋友的母亲劝她不要和我来往,甚至在她的生日聚餐的时候也暗示她不要邀请我参加,不过她从来没在乎过。尽管当时我装做很平静的承认了,但事实上我甚至不知道是怎么走回宿舍的,回去以后,我哭了,我对着镜子中的自己大喊:终生不娶!让我体内的病毒自生自灭吧!
对于很多人来说,爱情意味着甜蜜,意味着幸福,更意味着一生的寄托。但对于乙肝病毒携带者来说,它意味着痛苦。
早在高中,我就开始了朦胧的爱,尽管初恋是苦涩的。那个女孩是班里的同学,很有才气的一个小姑娘,也很有个性。我们一起主持了一周的校园广播,就被她吸引了。记得当时是高三,一个学业繁重的时代。最让我感到甜蜜的是:每天深夜里看书学到一两点的时候,我出去跑步放松大脑,当路过她家住宅楼的时候,我总能看见三楼她的房间里透出的杏黄色灯光,有时候我会用当时特别流行的激光灯朝她的窗户照照,更多的时候,我会远远的望着那盏灯。
有时我也傻傻的考虑我们是否会有未来,我来自一个小地方,而她毕竟属于城市人,社会地位的差异可能导致她的家庭很难接受我,更重要的,我是一个乙肝病毒携带者,如前面章节所说,我已经知道不能和正常人一样参与某些事情了,所以,前途是渺茫的。但我始终没有下定放弃的决心。这是一个很矛盾的问题,相信所有爱过的人都有这种感觉吧!而我,也实在没有勇气告诉她事实。
后来,高考结束了,我们考到了不同的地方。这时候却发生了一件让我很意外的事情。她问我是不是有肝炎,我当时的感觉就好象做贼被抓一样。后来才知道,她从我朋友的母亲那早就知道我的病,但一直没有捅破。她很坦白的告诉我,那位朋友的母亲劝她不要和我来往,甚至在她的生日聚餐的时候也暗示她不要邀请我参加,不过她从来没在乎过。尽管当时我装做很平静地承认了,但事实上我甚至不知道是怎么走回宿舍的,回去以后,我哭了。在这个世界上,如果让我选两件值得痛哭的事,一件是亲人的过世,一件就是作为一名肝病患者所受的压抑了!
再后来,我们身在不同的环境,感情也去了不同的地方。直到今天,我想起她来,心中想的最多的,不是我们当时的甜蜜,而是对她那时对我不离不弃的感激。谢谢你!我的初恋!
记得当时各奔前程的时候,我送给她一本书,是刘墉的《悲欢离合总是缘》,这段感情,也如书名一样吧!后来同学会上,我又见到了她,再后来,她找了一个男朋友,是一个健康人。我由衷地祝福他们幸福!
白开水:把心态摆平,看清淡些。那么你就快乐。
qfsly:感同身受啊!!楼主说的跟我太像了,搞笑得很,我是结婚体检的时候才知道自己是携带者的,而我老爸老妈都是身体健康的人,看来都是我自己小时候体弱多病,加上运气不好惹的祸了,哎,你说买彩票不行,这个怎么就。。。。
我大学时的女友是我的大学同学,后来分手了,原因不是我的疾病。她在知道我的这个病之后依然不介意,我很感激。对于我一直没有告诉她真相,我也很内疚。毕业以后我们留在了一个城市,她在医院工作,我还经常麻烦她帮我买批发价的药品。有人说恋人分手后连朋友都做不了,我看要因人而异。
工作后,一个大学时就认识的女孩,对我非常好。我也知道这代表着什么,但我不能接受,因为我不想、也不敢再去面对那种非正常的爱,我总是会担心我的疾病会传染给她,尽管机会非常小,但万一呢?我没有未来,我不希望她也没有未来。她是一个护士,也许对这个情况更加敏感呢!最终我将自己的情况告诉了她,刚开始的时候她不相信,甚至将这当成了一种对她的考验,后来,我将自己的化验单给她看了,她也没有害怕,事实上这个情况也不是非常可怕的事。但现在的太多人,却不是这样。
这个善良的女孩执着地爱着我,没有因为我的疾病、我对她的冷漠和刻意回避而离开我。她宽慰我说以前她的很多同学都是这样,现在过得都很好,也鼓励我科学迅速发展一定可以找到治病的良药。我很感动,我知道这样拖得越久只会伤她越深,可我该怎么办呢?我的故事,我不希望有人重演;我对自己的未来都无法预料,又怎能让她托付终生?所以,我只能对她说:对不起!
我常常对着镜子中的自己大喊:终生不娶,让我体内的病毒自生自灭吧!
就让一首歌词为我过去和现在以及将来的爱情划一个句号吧:我到底做错了什么事,我打电话去问你,你说让我不要再苦苦恋着你,寻找另一片天地,我不可以……。
对了,这首歌是周华健的《别傻了》,我也常常对那个女孩说这句话,有一次:她哭了!
好阳光:不知道是不是我的想法过于天真了。但我真的觉得没有必要为了那10%的可能而放弃90%的幸福。结婚是因为你爱一个人,想要能彼此携手,共同抵抗未来岁月中的种种茫然和磨难,一起吃苦的幸福。至于孩子,是婚姻带给我们的礼物,我的理想是和我的爱人,一起坦然地迎接这份礼物,我想给我们将来的孩子一个温暖和睦的家庭,一份开朗乐观的心态,才真的比什么都重要。
第一部分我的乙肝岁月遭遇爱情——爱在乙肝的日子(2)
一辈子的悲哀:我也有一辈子独身的打算,我不敢去想象爱情的滋味,因为我已有心无力了,我只能慶庆幸我有爱我的家人以及我忠心的朋友。
尽管我坚决地拒绝着爱情的来临,但最终,我接受了那个深爱我的女孩,接受了她对我的爱。对了,她有一个很好听的名字,叫蓉儿。
在那面对自己心爱的人,却不能说爱的岁月里,我的心情比以往的任何时候都痛苦,这甚至超过了疾病本身给我带来的痛苦。爱情是神圣的,我始终相信这一点。可能有人会说我自私,不为女孩的将来考虑,有人会说我狭隘,不为自己的未来打算。但朋友们,相信我,当我决定和这个爱我并且我爱的女孩共度一生的时候,并不是一时的冲动,而是经历了无数漫长的思索和不眠之夜。
和她最初交往的时候,是我病情起伏最大的时候。那时侯,我真正感到了前途的渺茫,更不敢奢望幸福的未来。是她一直在鼓励着我,由于在外地上学和工作,和家里的人联系也不多了(因为我不愿让家里人有太多的担心,为了这个病,母亲已经不止一次掉泪)。可以说,这个时候,她是我最亲的人,这大概就是所谓的患难见真情吧!
后来,我的病情稳定了,我们正式确定开始恋爱了(当我同意做她未来的老公,她又哭了,我知道那是甜蜜的眼泪,我又何尝不是这种感觉呢?)。她非常理解我的心情,记得有一次,一个叫阿间的战友做了一个关于反对乙肝歧视的FLASH,但缺少配音,我便自告奋勇(以前在电台客串过,我对自己的声音还是比较自信的)。那个FLASH里面的女主角只有一句对白,蓉儿不厌其烦地帮我录了一遍又一遍,中间我们都被剧情打动,一边哭一边录,终于取得了最佳状态,只是最后由于设备差录制杂音太大无法发布在网上。但那种美好的过程,是比结局更重要的。也是从这一刻起,我对生活真正燃起了信心,有的人,为了爱情,愿意去死,我为了这段感情,会更努力地生活下去,为了我爱的人,更为了爱我的人。
我想:我的健康,已经不仅仅是我个人的事了。
与那些由于这个病,被自己的恋人抛弃的朋友相比,我是幸运的。写这段文章的时候,我收到了一封战友的邮件,她相恋8年的男友因为她的乙肝提出分手,为此她想自杀,后来我们通了几次电话她才逐渐好一些。我告诉她,虽然我并不知道自己的未来会怎样,但把握现在,过好每一天,就是一种幸福了。
今天想想自己当时那终生不娶的誓言,觉得有些后怕。世俗让我们过着非常人的生活,时间长了,就真的把自己当成不正常了。难道我们自己就真的没有追求幸福的权利了吗?我想:战胜自己,活出勇气和自信,是我们维权的关键一步!我也想告诉世人:由于这个病,我们已经失去了太多常人拥有的幸福,为什么还要往我们伤口上撒盐呢!
在此,我也祝愿那些追求幸福的战友们:人生如朝露,长不过百年,愿你们早日找到自己的梦中天使!
现在,我还没有结婚,但我依然要谈一谈关于婚姻和家庭,因为关于这些方面的问题,我一直很关注,我自己也考虑了很久!
很久以前,我是坚决不想要孩子的。我想:假如我的后代也有了这个疾病,将来在这个世间岂不是又多了一场悲剧?我看过许多肝病患者的悲剧,为了治疗花光了所有的积蓄,最终仍走向另一个世界,英年早逝,留下一个一贫如洗、支离破碎的家庭,更可怜的是有的悲剧还在下一代重演!我已经吃了不少苦头,怎么忍心让后代还这样?
蓉儿真的是太伟大了,她是一个喜欢孩子的女性,每次看见别人家的小孩都会逗上一会,当我把我的想法告诉她,她尽管委屈地哭了,但最终还是答应以后不要孩子。后来我了解到当今医学技术可以成功地阻断母婴传播,据说有效率达到90%以上。(孩子出生时的母婴阻断方案是:孩子刚出生时6小时内肌肉注射抗乙肝免疫球蛋白100-200单位,一个月以后再注射100-200单位乙肝免疫球蛋白,出生后第2个月、第3个月、第6个月时各注射乙肝疫苗10微克。基本上可以把母婴感染概率控制在3%以内,以上方法需在医生指导下应用)父婴传播的几率就更小了。在医院里,我更是见到很多病毒携带妈妈在科学指导下,生下了健康的宝宝,有的甚至双亲都是,这给我吃了定心丸。
如今,我已经没有顾虑了,孩子是一定要有的,要不然,我的晚年多寂寞呀!
可能很多人也曾有着同样的想法。试想一下如果中国的乙肝病毒携带者都不结婚,不要孩子,1亿多人呀,那将是多么可怕的一件事。相反,由于这部分人属于被歧视的群体,他们往往更需要他人的关爱。恩爱的家庭,甚至会让患者更增添生活下去的勇气和战胜病魔的信心。也许,未来的社会,对于乙肝不会像今天一样歧视。可是,我的心里,却总有这样那样的顾虑!
不知道有没有战友出现过自杀的念头,我可以坦率地说:我有过,而且很强烈。但当时支持我活下去的,是我尚在人世的父母。我的父母都是老实人,他们辛辛苦苦地奋斗了半生,就是为了让他们的孩子以后有一个幸福的未来。我是家中的独子,如果我早早地的死去,他们怎么活呢?父母为我付出了太多,尽管由于这个病,我也埋怨过他们,但静下来想一想,这又不是他们的错,哪个父母希望自己的孩子有病呢?为了他们,我会好好的活着,不管我能活多久,如果有一天死神向我招手,我无能为力,但只要我活着,我就要坚强地活,微笑地看这个世界。
第一部分我的乙肝岁月遭遇爱情——爱在乙肝的日子(3)
亲爱的战友们,坚强一些,为了爱你和你爱的人。
网友小评:
至尊玉:坚强一些,为了爱你和你爱的人
若颖:相信所有HBV者,只要看了你的文章都能理解你的,而且告诉你我看了你的文章我是有被感动的,特别是你在感情路上的经历,为你能遇到一个那么好的女朋友而高兴,有人曾经说过:幸福的一半是被人爱或者爱人,两者加起来就是完整的幸福。无疑你是幸福的!都说爱情的威力是无穷的,希望能无穷到把你体内的HBV病毒赶跑。衷心地祝福有情人终情眷属,也祝你早日康复!
好阳光:某种程度上来说,中国的父母忧虑太多了。总恨不得什么都为孩子准备好了,其实呢,孩子有孩子自己的活法:自己选择,自己无怨。作为父母,给予鼓励谅解支持和爱,就很好了。我一直都是这么想的。所以现在去考虑那些身外的东西,是不是有些跟自己过不去呢?虽然健康这个概念,并不是那么身外的东西,但是我觉得,健康的身体和健康的心态,这两者比较起来,后者是我更愿意传达给我的下一代的。
第一部分我的乙肝岁月漫漫求职——体检,我无法避过的一剑封喉
临近毕业那阵,没有任何同学会怀疑我那光明的前途,甚至连我自己,也会偶然间忘记自己血液中的东东,洋洋自得一阵,不过这种感觉,很快就被巨大的伤感所笼罩.虽然我很自信凭借不错的口才(雄性面试官专杀工具),还算英俊的外表(雌性面试官专杀工具),大学期间的优异表现(用人单位硬性指标专杀工具),保证顺利通过面试,可是下一关体检,我将死得很难看!
这又是一个沉甸甸的话题!我是一个肝病患者,我知道我的体内隐藏着一颗定时炸弹,我不知道它什么时候爆炸。如果它爆炸了,那我会和它一起完蛋。但现在,它还没有爆炸,我还活着。所以我要工作,可是,我很难找到工作。
这决不是我一个人的问题,是大多数患者遇到过的问题,是社会问题。
在大学上完以后,我就面临着就业。每年四五月份,全国各地总是会突然冒出许许多多规模不一的人才招聘会,各种单位的人事部门主管,仿佛选媳妇般,用挑剔的目光打量着蜂拥而至的应届毕业生,就业的压力,早已使天之骄子们放下高贵的声价,投身于这场轰轰烈烈的求职大战中.割韭菜一般一茬接着一茬.韭菜当然是新鲜点才诱人,所以应届生往往比往届生更受欢迎些!
我是一颗看起来比较不错的优质新鲜韭菜.
临近毕业那阵,没有任何同学会怀疑我那光明的前途,甚至连我自己,也会偶然间忘记自己血液中的东东,洋洋自得一阵,不过这种感觉,很快就被巨大的伤感所笼罩.虽然我很自信凭借不错的口才(雄性面试官专杀工具),还算英俊的外表(雌性面试官专杀工具),大学期间的优异表现(用人单位硬性指标专杀工具),保证顺利通过面试,可是下一关体检,我将死的很难看!
记不得参加了多少次招聘会了,反正后来整理发现会场门票算上脚指头也不够数.每每看见不错的单位向我招手,都很心动,可后来,我都知难而退,体检像紧箍咒一般,不论我的本领有多大,总会一招致命.也曾抱着侥幸的心理,参加了一家事业单位的面试。经过两轮筛选,我是最后四名幸运儿,在人事处长亲自考核前,人事处的一个工作人员私下告诉我,这就是个形式,如果我没意见,下周去医院体检,然后就等毕业来工作了.我故作镇定地问她需要检查什么项目,她笑笑,就两对半和心电图.
我的心咯噔一下.故意问:怎么就查这两个?乙肝很可怕么?她笑了,笑得那么自然,完全不能体会我的疑问里某些深刻的东西.
同学都很羡慕我的条件,也很疑惑为什么我会主动放弃那些来之不易的机会。这枚苦果,只有自己默默地咽下去。
最终,我还是谋到了一个还算稳定的工作,在一所学校教书。虽然月薪不过1000,但比起班里几个至今还在四处打工的表面抗原阳性的同学,我已经很知足了。虽然这份工作也遇见了体检这个麻烦事,但我找一个朋友顶替,终于暂时上班了,中间的焦虑以及曲折,我不想再提了,总之费了很大的一番周折!以后还会不会遇见体检,到时候我该怎么办?这些恐怕只有天知道了!
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酒罢问君三语:我在求职上是顺利的,当时在学校时体检过多次,没有发现是HBV,工作后才发现,我想可能是工作后才感染的,但是单位每两年做一次体检,我真的觉得好恐怖啊!
eammaker1:本来我满怀喜悦觉得跳到了一个不错的单位,但体检结果把我打入了18层地狱。在北京多家医院询问都不确定能否治愈的情况下,我只能先回老家养着,现在我妈请医生给我开了些中药天天熬着吃,但这些药是否真有效我心里还是有些怀疑。
晓天凌:楼主:不要放弃你的人生啊。一定要坚强,要坚持,知道吗?人生都不易,也许这样更圆满呢?
hangchao:楼主的故事打动了我,你的经历几乎是我们的经历,我们和你一样从苦难中来,在苦难中挣扎,但我们不要放弃,总有一天世界会给我们公道!
第一部分我的乙肝岁月疗伤岁月——要工作,要吃饭,就要治疗(1)
她望着我的化验单摇摇头叹道:这么年轻,真是可惜了!那一瞬间,时间仿佛凝固!
那刻,我突然想到电视上常见的临终关怀,按照出现频率,医生通常会对没搞头的病号家属说下面几句话:1,想吃点啥就吃点啥吧! 2,看看他还有什么要交代! 3,现在用不用药意义已经不大了! 4,就是现在这句!
这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多像,都不能盲目地照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不是多多益善的,最好是少而精。我所用的药物,并非对所有人都不适用,相反,它们都是国药准字号,属于可信度很高的。只是对我也许不太合适,如果你正在服用此药,一定要遵医嘱,切不可擅自停药,否则,我就是罪人了!
由于众所周知的原因,我只提药品的有效成分或者化学名,而不是商品名。
系统的开始治疗,是2002年的11月,也就是我生日以后。在当地的一所2甲医院检查结果显示,我是大三阳,谷丙转氨酶89,直接胆红素和间接胆红素是正常值的一倍。(以前很多年都是小三阳,肝功正常)。医生给我开了一种藏药和护肝片,告诉我病情非常严重,我很惊慌,但由于当时还在上学,没有太多的钱,就只买了相对比较便宜的藏药。不知道为什么,吃了一个月左右,我就感觉很不舒服,常常有恶心的感觉,于是就停药了,后来由于忙着考试,一直到2003年1月,去实习以后,才又重新进行治疗。
相对于学校来说,实习的压力不是很大,每天除了准时上下班以后就是自己的时间了,实习单位军事化管理,每天早晨有人吹号做操,晚上有人负责查夜,起居生活很有规律。在这种环境下,我准备开始我的系统化治疗。距离实习单位不远,是一家在省内比较知名的三甲医院,但由于担心被熟人发现,我最初没有选择这里治疗。
在每天都要看的晨报上,我发现了一家听起来非常好的肝病医院,据称主治医师是全国某某专家联合会秘书长,医院采用国际先进检测设备,配合中医传统治疗手法,近年来治愈患者数万,多次出访国外,为广大大小三阳患者带来福音。
来之前,我按照报纸提示打过咨询电话,确认这里节假日不休息,接电话小姐的声音格外嗲,让我听得浑身发麻,那种想从话筒里伸出一双小手,立刻把我拉到她的身边的迫切之情,恐怕可列江湖迫切排行榜第一位了。
为了慎重起见,我询问了一般的治疗费用,她告诉我一般每月1000-3000元不等。过了几分钟我再次拨打电话,不过这回我告诉接线小姐我是外地来打工的,想在那儿“瞧”病,大概需要多少钱,得到的回答是300-800元。这么夸张,一直感觉自己不会砍价,原来还有潜力。不过她毕竟不是医生,我还是要去探个究竟,而且,那里廉价的化验费也深深吸引了我,HBV-DNA定量检测只要45元!(注意:这个在正规大医院大概是120元左右)
医院的规模,远远不如媒体所宣传的那样气派,不过看病的人倒是络绎不绝,一派欣欣向荣的景象,排了半天队挂号化验,我连肝功加两对半加DNA共花了75元,这要在那所三甲, 200元都是少的,一开心,就忘了老祖宗留下的一句话了:一分价钱一分货!
下午,按照规定时间取化验单,乖乖,大三阳,转氨酶120,那一头冷汗立刻就流下来了,除了DNA检测这个东东以前没做过,对10的5次方这一数据所蕴涵的深刻精神暂时无法领会,其它的都不妙呀!很紧张,迅速排队等医生指点吧。随便和周围的几个病友聊聊天,有一个姑娘和我谈得很是投机,据说已经在这里治疗1年了,这次检查效果不错,正准备结婚,看着她一脸蜡黄,骨瘦如柴,还兴高采烈地给我说着新婚的筹备情况,我只能感叹精神可嘉。
左等右等也不见医生叫我,连比我来的晚的都已经进去又出来了,难道他们有提前预约?后来知道那是关系户,经常在这里拿药,可以有看病优先权。
良久,终于叫我名字了,我忐忑地的走向那扇虚掩的门!一个大约30岁的女人示意我坐下,由于长期的室内工作,她的皮肤显的过于苍白,由于长期坐着,透过白大褂依然可见她的腰身过于臃肿,由于年华已逝,她的粉抹得过于厚重,正在胡思乱想,突然看见她望着我的化验单摇摇头叹道:这么年轻,真是可惜了!那一瞬间,时间仿佛凝固!
那刻,我突然想到电视上常见的临终关怀,按照出现频率,医生通常会对没搞头的病号家属说下面几句话:1,想吃点啥就吃点啥吧! 2,看看他还有什么要交代! 3,现在用不用药意义已经不大了! 4,就是现在这句!
我紧张地问:大夫,我是不是已经肝硬化了?大夫回答:你这么年轻不会,但如果不赶快治疗随时可能恶化,在哪工作,带了多少钱?
怎么也不望闻问切呢?好像那是中医干的,看架势这个是西医。那也应该先问问我的家族史和相关情况呀?别这么快就提钱呀,提钱多伤感情!
“ 我没带钱!”
“没带钱看什么病?”
“带的不多,就300”
“不够,这个病要长期吃,你这么年轻,病情也很重,钱和命哪个重要!”
第一部分我的乙肝岁月疗伤岁月——要工作,要吃饭,就要治疗(2)
“我想先开点药吃,后面让家里给我寄点钱接着吃,你就给我先开一个星期的吧。”(我多么想告诉医生,能不能便宜点,你吓得我只有半条命了)
短暂的沉默过后,大夫刷刷开了一张单子,告诉我准备3000再去开药,然后每天来打针!配合吃药,并特别强调这种药全省只有她们这里专卖),同时介绍,她的这种治疗方案叫做“三联疗法”,是目前最先进的基因疗法,很酷的名字!不知怎么就让我联想起了九阴真经!
伴随着失望和恐惧,我给家人打了电话,告诉他们我病得很重,要治病,每月大概3000吧!老妈紧张得要把钱立刻打过来,想想家里的情况,我考虑了一下说再等等吧!
那一夜,下了一场春雨,春天似乎已经慢慢走进了,可是,我的冬天,才刚刚开始!
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绿水本无愁:如果把健康的主体理解为肉体和心理,我认为心理的健康更为珍贵。勇敢地面对,顽强地生活。
john_chen858:好想好好去爱一个人。可现在,又到要交友的年龄了,真提不起勇气。想想,一个人的生活,好无聊,没有说说话的人,好累啊!希望能看完你的文章,想了解你对生活的态度,是否有我们大家学习的。看看患友的生活,或者有着很大的帮助,您说对吗?
那里的治疗对我这个穷书生来说太贵了,我最终还是没有去。当然如果我有钱我可能已经开始治疗了,想象一下,我都“病”到这份上了,钱算什么!
听人说拉米夫定这种药效果不错,是进口药,到网上查了相关资料,我感觉比较适合自己的情况,尽管它存在着长期服用病毒会发生变异的情况,我还是决定两害相比取其轻用它治疗,就这样我吃了大概三个月,然后在那个医院做了一次检查,发现除了肝功的转氨酶升到120外,其他都没有变化,可是按照资料显示,大部分患者的检测指标应该有变化呀!我开始怀疑这里的检测结果,最后,我决定在我所实习的医院所属的肝病中心化验。
首先我做了肝功和两对半的检查,当结果出来的时候我很惊讶,我是小三阳,尽管转氨酶还是80,但我有了一点信心,这次我没有吃拉米了,一方面我担心它最终造成的病毒变异,更重要的是,我负担不了每月400多的费用,我没有参加工作,实习是没有工资的,我不想再给家人添麻烦了。
于是我选择了一种含有水飞蓟素(除有稳定肝细胞膜的作用外,还有抗氧化、清除自由基,抗炎症,促进蛋白质合成和抗纤维化、抑制胶原形成的作用)的药,这是在医药超市里闲逛的时候工作人员给我推荐的,那个时候我对肝病专柜琳琅满目的药品敬若神灵,每一种似乎都有着非凡的功效,其实后来才明白很多药品的有效成分都很相似。
吃了一个月,再次检查发现变化不大,我决定换一种药。肝病专科中心的医生给我推荐了一种含有扯根菜成分的中药冲剂。后来我在中华肝脏病杂志上看见了它的广告,同时也看见了拉米和干扰素的广告,感觉它还是可靠的,所以就买来用了,它的价格和拉米差不多,这样我一直吃到实习结束,又是三个月。
实习结束了,我在返校之前最后做了一个比较全面的检查。在我临走的前几天,我的检查结果出来了,小三阳,肝功正常,DNA病毒指数10的四次方(这时候我已经知道这个指标主要可以定量检测血液中的病毒数,是判断病毒复制和评价患者肝脏病变、预后及药物疗效的重要指标之一),这表明我的身体开始逐渐好转。
临走,我又买了一些左旋嘧唑搓剂,据说这是一种可以调节免疫力的药,按说明书的分析,6个月以后大部分人的DNA会转阴。怀着战胜疾病的美好愿望,我坐上了回校的汽车。
找工作的那段时间比较紧张,系统治疗中断。接着便开始上班,没有经验工作起来很吃力,中间搬了几次家,没有休息好,所以总感觉有些乏力。毕业后的第一个十一长假,我决定再做一个系统检查,如果发现有什么问题,我能及时地去寻医问药。还是在我所在城市的人民医院,一所2甲医院里,检查了两对半和肝功,结果再次让我吃惊,小三阳,转氨酶189,整整超出正常值5倍了,难道是我半个月前去爬山累的,还是我半个月前喝了点酒,或者是我这段时间休息得不太好?不管什么原因,十一长假,我又踏上了漫漫求医路。
我又去了省会,在短短的两天时间里,我跑了四所医院,包括一家中医院,都是三甲医院,在我们省的医疗卫生系统中口碑很不错。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。
一位年轻医生告诉我没什么特别有效的药,我的病情不是很重,给我推荐了几种藏药和一种苗药,让我随便挑一种吃三个月以后再检查。一位年老的医生给我开了拉米,我对这种药品可能造成病毒变异表示担心,他反驳道:就算你不吃药,病毒也有可能变异。(当时我将信将疑,不过后来才认识到这句话的正确性),另一家医院的中年医生给我开了一种德国进口的保肝药,建议我一个半月以后再检查一次,如果有效就继续吃,逐渐减药至完全停药。中医院的医生给我开了几种中药,无非是五味子,茵陈等等,我对中药治疗乙肝一直不是很相信,总感觉它起到保肝降酶的作用,却没有抗病毒的作用。
第一部分我的乙肝岁月疗伤岁月——要工作,要吃饭,就要治疗(3)
我再次处于迷茫中,最后,我选择了一种藏药,忐忑不安地回到单位。
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smilergp:兄弟的故事读来令俺有强烈的共鸣,每个HBVER都实属不易;最苦恼的莫过于自己的病情在很大程度、很多时候只能对身边大部分人隐瞒,偶在前不久将自己十年病患及治疗经历贴上后方感有所轻松。
Gogoai:看了这些我哭了,可是,我总觉得上天安排我们失去了一些,一定会在别的什么地方让我们多得到一些,珍重!请不要再乱吃药了,不要让我们这些远方的朋友为你担心啊!
吃了一个月的药,我估计自己的情况应该有些好转,于是,我在我们单位旁边的一家医院检查了肝功,这也是一家三甲医院,以前没有在这里检查,是因为我一直担心被认识的人发现,现在,我顾不了那么多了。
结果让我很失望,我的谷丙转氨酶升到了210,医生估计转氨酶快速上升是我的免疫系统被激活的结果,让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能请假呢?再说如果被单位里的人知道了,我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!
我继续吃没有吃完的那种藏药,又加上了一种苗药。我在心里默默祈祷着,刚刚过了半个月,我再次到那家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了360。
我已经开始绝望了,我知道这样不正常的日子已经持续了很久,也知道持续很久对我意味着什么! 但我无法阻挡!肝脏受损后有自我修复的能力,但长期持续有可能造成肝硬化。我眼睁睁地看着自己的病情一步步地恶化,却没有办法阻挡,这本身比死亡还要可怕!
没有人能够帮我,只有自己救自己,说实话,我并不惧怕死亡,甚至,有的时候,我还渴望死亡,现实的压力,世俗的压力,已让我感到不寒而栗。我真正害怕的,是自己的家人,自己的朋友,他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦,我活的时候无法让他们过上幸福的生活,我走了,他们还要生活在痛苦中。
痛苦并没有结束,我最初一直担心是自己的药有问题,或者是所谓的免疫耐受导致,所以,停了大概一个月的药,我再次来到医院检查,结果更可怕,转氨酶已经高到900了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么,但我也知道,如果住院治疗,那么我的工作,我的朋友,我的等等等等很多现在所拥有的一切,可能也会随之消失,我好不容易过着和正常人一样的生活,如果这时候把自己的身体状况暴露在大众下,我的平静生活将彻底结束。长期以来,我情绪低落,盲目治疗,最终收获的只有痛苦。
挺了一个学期,我还是利用寒假的机会,在一个没有人认识我的城市里住院了。在那里,我遇见很多比我病情严重数倍的病友,有的黄疸极高全身都是金灿灿的,有的长期腹水肚子像个孕妇,有的刚刚做过肝移植,正在康复期间。他们中很多人都保持着一种乐观的情绪,相互之间爱开一些善意的玩笑,医生说这对疾病的康复很有帮助。在这种环境的熏陶下,我对自己的病情不是那么在意了,每天看看闲书,按时睡觉,系统用药。我是他们中间最小的,被亲热的称呼为“小年轻”,很快便融入到他们中间。
一个月后,我康复出院了,病友们鼓励我多注意休息,并邀请还我以后去他们家中做客,这大概就是所谓的患难见真情吧。直到今天,我同一位做过肝脏移植手术的大哥还保持着联系,每当有什么烦恼的时候,大哥都会宽慰我:这点事算什么,看看我都这样了,不还过得好好的!
在这两年的治疗过程中,我自己总结了如下几点经验,希望对大家有所帮助:
(1)不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,HBV-DNA定量,B超。
(2)一定要在正规的肝病专科医院进行治疗,或者一家三甲医院。多跑几家医院,综合分析治疗方法,选择其中的一种(不能保证每家医院的医生都有着崇高的医德,哪怕是三甲医院,都会有一些利欲熏心的人,更别说那些杂牌军了)。
(3)合理用药,判断一个药品的好坏不是看广告,也不是根据价格的高低。多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,但也可能出现病毒变异的情况,所以要慎重考虑。吃药不是越多越好,过多会加重肝脏负担,什么药物中毒,一般肝功正常无需用药。
(4)吃药要吃一个疗程以上,再去检查一下肝功,如果无效立刻停药。有效的话还要继续吃一段时间,停药的方法遵医嘱,切忌突然停药。
(5)在就诊的过程中,有时候会有一个看似很有经验的病号,拐弯抹角地暗示你这家医院不好,某某医院非常棒,在她的鼓吹下,“众人”可能都去那家医院了,别被诱惑,都是托。
(6)保持乐观的情绪,永远不要看轻自己。上帝把门关上,却为你打开了很多扇窗户。乙肝不是绝症,总有治好的一天。
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好想你:唉 ! 我不敢做检查 ,害怕看到更坏的结果。你的自传给了我生活的勇气 ,我决定尽快做个检查!既然已经这样就该勇敢去面对,逃避不是办法 。
Joke:我现在是不给自己压力了,可是我要工作,我要吃饭。
Stick:对待这个我们没法左右的问题,一方面我们应该注意保持良好的生活习惯(良好的休息与饮食)和合理的监测与治疗.另一方面我们不应该把它看得太严重太可怕,在精神上被它彻底摧毁,西安某高校自杀的学生就是一个精神被摧毁的典型. 我一直记得这样一句话:有些人会把不幸当作逃避的借口而不是向上的动力! 平静而勇敢地面对我们生活的每一天吧!生命属于我们只有一次,哪怕他不够理想,也是美丽的、弥足珍贵的!
第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强(1)
在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助,更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单;看到那些最新的科技动态,研究进展,我战胜疾病的希望又被重新燃起;看到战友的提问和专家的解答,热心朋友的经验介绍,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路。谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
初次听到这个词,千万不要误会,以为我曾经在部队呆过。我想,我们这种情况,恐怕一辈子都不可能有这个机会了,当然,如果战争发生,就需要区别对待了,说实话,有时候我还真希望战争爆发,战死沙场,也算轰轰烈烈。
战友这个词,时代已经赋予了它新的含义。在肝病论坛中,它是乙肝病毒携带者相互之间的亲密称呼,也包括共同奋斗在抗击乙肝战线上的所有朋友。当然,在一般情况下,我们是不会把自己暴露在大众目光焦点中的,我也是在网络上,才知道这些战友们的一切。
感谢以下几个网站,这是我最早接触的几个肝病网站,是它们给我提供了一个交流的平台,包括中国肝病医疗 www.gb120.com),战胜乙肝网 www.hbver.com),肝胆相照 www.hbvhbv.com),健康网肝病论坛( www.healthoo.com.cn)。(排名不分先后了),以后我又陆续接触了很多肝病论坛,以及一些高校BBS上的HBV版块,恕不一一列举了。
在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助,更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单;看到那些最新的科技动态,研究进展,我战胜疾病的希望又被重新燃起;看到战友的提问和专家的解答,热心朋友的经验介绍,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路。谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
在网络上,我认识了许许多多同病相怜的战友!我们在网络上一起交流病情进展,交流用药心得,交流生活经历。很久以来,那种久违了的温暖重新回到身边。
在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的广州给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我。
认识这位战友的过程,我感觉就好像冥冥之中的天意!一次在某肝病论坛上闲逛,我看见一位女孩为她患肝病的男友发求助帖并在线等待解答,一看就是个新手,对乙肝这方面的知识了解不多,很容易受到误导。我能体会到那种焦急感,便回了帖子,然后为了进一步交流,我们在QQ上谈了一些情况!最后,我们相互留了手机号!
在以后的日子里,我们经常相互交流各自的信息。他的男友有段时间情绪低落,我俩就直接联系相互鼓励,彼此的感觉都好了很多。让人意外的是,我们居然从事同样的职业,再后来,得知我的药快吃完了,他便主动给寄了过来。
以后,我们依然保持着联系,他的一位大学同学,正巧和我同在一所城市,又是这位战友介绍我们认识(和我同性,别误会呀,),那也是个很仗义,很搞笑的人物,我的生活从此充满了更多的欢笑!这位从未蒙面的远方战友,经过一段时间的努力奋斗,今天,已经是一所名校的研究生了(所幸那所大学不歧视我们)。
这仅仅是战友交往中比较具有代表性的一个例子!我也相信,对于很多人来说,能更多地和自己一样的人交流,不用再将自己隐藏在一个黑暗的角落,痛痛快快地发泄自己的感情,真心真意地帮助比自己更痛苦的人,是人生最大的收获了!
有首歌叫做《老友万岁》,我想大喊一声:战友万岁!
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smilergp:其实在同一片蓝天下,有许多同龄人也在谱写着自己与HBV相伴的历史;我们不孤单,不仅因为我们同病相伶,更在于我们共同渡过。
好阳光:呵呵,战友战友亲如兄弟,HBV让我们心手相牵在一起。
FengLi:我们这里,虽然有些人是害怕,但友善的人也不少,我女儿有她的好朋友,她们的老师对小孩子都很好。我的亲戚们也没有因为这个嫌我。我希望我们所有人的生活都充满阳光!
网络世界充斥着形形色色的诱惑,惟独网络游戏曾经真正让我痴迷。当这个让我着迷的东西,随着年龄的增长和生活的繁忙渐渐离我远去的时候,一个新亮点走进我的生活,也从此改变了我的生活。
它就是我们的肝胆相照论坛,乙肝患者的网上家园。
最早接触这类论坛是在我准备系统治疗疾病的时候。尽管我学的专业是药学,但对于乙肝的认识以及如何进行治疗和用药,还是没有把握,现实又决定了我不能无所顾虑地去找人咨询,所以,我想先通过网络这个虚拟的世界对病症进行全面细致的了解。
在百度搜索后,我首先找到了一个叫中国肝病康复网的地方,那里有个专家论坛,如果你注册成为用户,就可以就自己的病情做出叙述,第二天就会有人给你解答,我很高兴,第一感觉是天下真有免费的午餐呀,呵呵,后来接触多了,就习惯了。它的主页上还有一些肝病相关新闻,更新得很快,直到今天我一有空仍然会去看看,身体有什么不适也会在专家论坛里请教。虽然我一直不知道里面的斑竹(杀毒软件和悬壶)是何方高人,但我真心地感谢他们对所有肝病患者的帮助,感谢他们无私的奉献。
第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强(2)
后面接触到的是战胜乙肝网,它的主页同样有最新的肝病相关新闻,另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识,里面有个叫小山的战友,将自己的用药及检查过程很完整地写下来给大家参考,我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件,叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷,没想到过了一段时间居然收到了回信,中间对我的鼓励让我感动,虽然他不是医生,也无法给我推荐合理的治疗方案,但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖,谢谢你,小山!
然后,通过战胜乙肝网上的链接,我认识了肝胆相照论坛。很喜欢它主页上那句“共同建设乙肝战友网上家园”。2003年的元旦,我注册了一个有着特别含义ID:活着的灵魂。
不过,在最早的那段日子了,我一直将它看作一个普通的肝病论坛,一个战友交流病情,求医问药的地方。也一直没有注册,我喜欢浏览ANTI HBV区(现在已经改版叫做病友交流区),喜欢看战友们交流病情的帖子,这种状态一直持续到松月案的发生。
当我在媒体上完整的了解了松月案的全部过程以后,心里突然有了一种豁然的感觉,长久以来,困惑着我的压抑感,似乎也找到了答案。
从这件事情上,我认识到,即使是身体健康的乙肝病毒携带者,在就业等方面依然受到限制,这表明即使你能从事某种工作,用人单位也不会要你。由于一些政府部门,事业单位对自己的用人制度作了很多限制乙肝病毒携带者的规定,社会上的一些企业也争相模仿,我们的就业平等权利就被无情地剥夺了。
国内在就业,升学等很多方面,都需要进行体检,而且是一种强制性体检,这样,本来只应该我们自己才知道的身体状况,搞得人人皆知,我们的隐私权也被剥夺了。
在这以前,得了这个病,我只能自己偷偷地吃药,体检的时候,由于担心别人知道而愁得整夜睡不着;得了这个病,心中的苦闷只有身在其中的人才能读懂,每天承受着无助和无奈,还要牢牢保守这个无法倾诉他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精对肝脏危害太大,另一方面,我也担心自己说出什么不该说的话,一醉醒来,众叛亲离)。人们常说命运掌握在自己的手中,我们呢?再多努力都可能弹指间灰飞烟灭,前途命运如同掷色子般不确定!也曾怨过上天的不公,更痛恨周围无知而歧视的目光。得了这个病,自己也感觉自己低人一等,理所当然地认为用人单位拒绝自己是正常的,体检也是正常的。
可是此时,我才真正感觉到,乙肝病毒携带者也应该有自己的权利。过去,我一门心思只想把病治好,后来认识到不可能转阴了,就想着把肝脏保护好,让病情一直稳定下去,至于别的,我好像没有多考虑,对于社会中充斥着的歧视,我也只是想着如何躲藏,只希望能平平安安的过一辈子。现在才感到维护自己的权利的价值。
通过松月,我开始关注“肝胆相照”的另一个地方,hbver权益版。也知道了一个道理:健康的生存环境与健康的身体同样重要!
网友小评:
Coffeebean:有的人死了,他却还活着;有的人活着,他却已经死了 。有颗活着的灵魂,是幸也是不幸!
CLhljhg:生活中,充满着酸甜苦辣,对此我们只能默默地面对。但这需要好的心理素质,要在别人议论的时候不为所动。
在论坛里,我浏览了很多战友的帖子,感慨颇深,他们的生活经历与我如此相似,他们中的许多人,甚至过着比我还要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一个对我不离不弃的女朋友,有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是,有的战友,因为这个病,被单位辞退或者根本就没有工作;有的战友,因为这个病,被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝,有的战友,因为这个病,被学校劝退……,太多了,比起他们,我真是不幸中的幸运儿了!
在很多人的身上,我都看见了一种坚忍不拔的精神,一种自强不息的斗志。他们虽然面对着种种困境,依然谈笑风生,乐观而开朗的性格,不仅仅鼓舞着我,也鼓舞着很多同样遭遇的人。
在论坛里,我思索了很多以往不曾深究的问题,也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的,我也由关注变为参与。尽管每月工资不到一千,除去吃药和生活费所剩无几,不可能像有些战友那样从经济上支援其他人,现在能做的这些事情,也是一些微不足道的事情,但我会继续努力,相信总会有所收获的。
肝胆相照论坛,这个策划了全国第一起乙肝维权官司的虚拟社区,此后又陆续展开了维权活动。发起了一份由1611位中华人民共和国公民签名的“要求对全国31省区市公务员录用限制乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书”,这份建议书共寄出了五份,除了全国人大常委会及国务院法制办之外,还寄给了三个人———全国人大常委会副委员长何鲁丽、卫生部常务副部长高强、全国人大常委会秘书组副组长蔡定剑。后来又有了联名上书总理活动,接着联合国内九家肝病网站(论坛)积极行动,在广泛征求乙肝网友意见的基础上,共同撰写了系列合理化建议,进京递交至各相关部委。每次行动过后,很快便收到国家相关部委的批示和回复。这里已经不仅仅是乙肝病毒携带者的网上家园,它越来越多地在现实中发挥着自己的公益作用,目前它已经成为中国最大的肝病论坛,注册会员多达8万多人。
第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强(3)
在论坛中,我结识了很多为维权奔波的朋友:蓝色百合,一位乙肝病毒携带者的妻子,曾经深入“黑医院”揭露乙肝治疗的陷阱,创作了《中国第一病》,国内第一部描写乙肝患者生活的小说,反响强烈。安心,论坛三十以后版块的斑竹,一个乙肝病毒携带者,三次作为嘉宾出席央视节目,用她的真诚打动无数观众。松月,中国乙肝维权第一人,用他的行动争取1亿人的权利,后来成为论坛健康科普版的斑竹,很腼腆的一个大男孩。金戈铁马,论坛权益版斑竹,进京向各相关部委递交合理化建议,搜狐新浪等门户网站争先报道。上香(积极联系肝炎基金会,协助政府科普),小谷子(违宪审查书执笔人),阿间(制作了第一个乙肝歧视FLASH宣传资料),霍克(创造性地提出异地科普并积极实践)等,太多这样默默奉献的普通人,做着不普通的事情。
哲人说:世界不缺少美,只缺少发现美的眼睛。我们的生活中也有快乐,只是常常由于周围的歧视而压抑着心情。如果别人不能给你快乐,那就自己找寻快乐吧!
我深信:未来是美好的,每一天都将是一个新的开始!
网友小评:
Smilergp:偶想只要我们坚强地活着,起码知道在这个世界上还有许多像自己一样的肝病患者在并肩战斗,起码有一个坛子让我们能够直抒胸臆、坦诚交流;如果我们自己不善待自己,世上就没有人会善待我们了,如果我们自己悲观消沉,失败者的帽子就一生一世扣在我们头上…
swan2899:要说的你都说了,要做的只有祝福和我们一样的人能少些痛苦的遭遇,能过得快乐一点,除了支持还是支持!!我们要联合起来,让社会上没有歧视!
在论坛里认识了很多战友,日常生活中也接触过一些人,他们绝对属于优秀人才!
有时看见报道,说某某在公务员考试、或者是研究生复试中,笔试面试都是第一,结果由于体检表面抗原阳性不被录取,每到这时,都会不由自主地想起自己。相信这些报道只是冰山一角,不知道还有多少战友,由于这个原因被淘汰。每到这时,我都不由产生一种泄气的感觉,奋斗的动力也逐渐消失!
不知道由于体检两对半不合格这个原因,国家浪费了多少人才和潜在人才!在这些被淘汰的表面抗原阳性者中,很大一部分肝功能是正常的,完全可以胜任自己的工作岗位!而且,他们的成绩在经过严格的选拔后能名列前茅,充分说明了他们本身的实力,但由于只是这个原因,将机会给了其它不如他们的人,无疑不利于优秀人才的选拔和社会的建设!也许有人会以公共利益为借口,说什么乙肝是传染病,如果不安排体检,将不能发现隐患,患者也有可能使该病传染给别人。如果因此尊重了病人的隐私权,就等于对公众安全不负责任云云!
对于这种说法,我实在不知道该怎么说:乙肝只会通过血液和性传播,正常的交往不会传染,何况注射几块钱的疫苗就可以预防(费用与检查两对半和肝功相比微不足道),这完全不同于其它传染病,非典,艾滋目前没有疫苗,可乙肝是可以预防的呀!为什么要为了一个假设牺牲那么多人的现实呢?况且还是一个不能成立的假设?
我所认识战友中,有硕士,有博士,有很多在各行各业非常出色的人。有的人,本来可以走上工作岗位,但由于担心体检,所以继续上学,期待未来政策有所松动!有的人,上完博士出来,面对国内的体检要求,无奈远走国外。因为有的国家,将体检作为个人的隐私,是不会公开的,而用人单位也无权要求员工体检,这些高学历,高素质的人才,将几十年所学服务于别国,实在让我们国人心寒和可惜!有人会以乙肝患者身体素质差,不能胜任某些岗位,那我想问:连试用的机会都不给,怎么判断不能胜任?
这种现象,不知道何时才是尽头,呼吁有识之士尽快为此提出妥善对策。毕竟,留住人才,于国家,于个人是一种双嬴!
第二部分 生命中的乐趣我的音乐
尽管我们有太多的委屈!尽管这个社会上充满了太多对我们这些弱势人群的歧视!尽管我们的未来是个梦!但是,我们依然拥有快乐的权利。
说了那么多痛苦的往事,让自己和读者的心情都变的沉重起来,实在不是我的初衷。每个人的一生中,总是交织着幸福与痛苦,失败和成功的。在我的生活中,有那么一些东西,总能够带给我快乐,让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁,但我还是愿意将它们写下来,与大家共享。我想:一丝凉风,总会让酷暑变的好受一些,一点乐趣,也会带给自己一点对未来的期望!
首先说说音乐,这个无国界的精灵。
我是一个没什么个性的人。接触过很多类型的音乐,摇滚也好,通俗也好,古典也好,似乎没有特别的偏爱,但对于每种音乐的理解,可能会有不同。比如在我看来摇滚表达的就应该是一种体内最需要发泄的东西,用最真实的方式表达,听后发人深思。如果只是故作痛苦地大喊大叫,那喊破喉咙也不算摇滚。看法对不对就不敢说了,这本来就是一个没有标准答案的问题。
张楚的,雅尼的,刀郎的,甚至是披头士和猫王的,我都曾用心倾听,用生活去感受。当然,那些流行的所谓快餐音乐,我是不懂得欣赏的。
在我的心里,一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候,你更能深刻体会它的含义。
曾经,一首《男儿当自强》,让我热血沸腾;也曾,一首《再回首》,让我欲哭无泪;又曾,一段《被遗忘的时光》,让我忘记尘世的喧嚣。
听很多歌曲,我都能产生强烈的共鸣,也许是我的感情过于细腻的表现吧!当歌声和心灵碰击的刹那,灵魂也仿佛离开了身体,飞翔在遥远的夜空(我喜欢夜里听歌)。随之而来的,是破碎的梦想,又在心灵深处复活了。
音乐,让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐,让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候,我喜欢打开电脑,欣赏班德瑞,或者听一些钢琴曲,总之是那种非常舒缓的,只有这样,我才感觉活着不是那么累!
每次听歌,我不仅仅是在欣赏它的旋律,更多的是在品味它的歌词。好的歌词就是一首好诗,我一直这么认为!
我也尝试自己写了一些歌词,有时候,这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们,也献给松月,献给所有战友和关心我们的人们。
寻 找 梦 想
黑暗在慢慢的生长,欲望占领人们的心房,
我向往太阳升起的地方,
那里,有个金色的天堂。
生存变成一种奇迹,真实也变得不再重要,
我站在月光洒落的古城墙,寻找那儿时的梦想。
善良的人们常常独自感伤,
总是难忘那曾经的辉煌。
旧日的伙伴,如今不知去向,
只留下我,生活在陌生的地方。
爱情的芬芳,曾经的梦想,
侠骨和柔肠,男人的模样。
多少年,我渴望成长,
大了以后,却越来越迷茫。
有一天,我看到爱的光芒,
终于明白,梦想,就在前方!
网友小评:
barb:作为HBV有的时候真的很难,没有人能够帮我们,一切靠自己。
xinxiwang:阳光照在我们的肩上,总会有希望的!
安心:身不得,男儿列;心却比,男儿烈!算平生肝胆,不因人热。俗子胸襟谁识我?英雄末路当磨折。
第二部分 生命中的乐趣我的阅读
从小就喜欢读书,喜欢读各式各样的书。
我一直固执地的认为,人生最舒适的生活就是在一间温暖的小屋里,一个人悠闲的听着音乐,读着自己喜欢的书。如果旁边还有一位红颜知己陪伴,那当然更好。这颇有些古人红袖添香的境界。
我的阅读范围非常广,古典的,现代的,国内的,国外的,通俗的,纪实的,玄幻的,武侠的等等这些,无所不有。这些年乱七八糟也读了有几百本了,文学水平却不见有太大提高,这大概就是一些人说的用眼睛看书而不是用心看书的表现了,倒是自己的古文水平有点长进,那要得益于经常看一些半白话半文言的武侠了。
看书的时候,仅仅是把阅读作为一种乐趣,更多的关注在于它的情节和所蕴涵道理。以至于很多书读过不知道作者是谁,主人公叫什么名字。我想:通过阅读,将枯燥乏味的时间变的令人愉快,将某种信念注入自身,足矣!
以前喜欢看哲学方面的书,尤其欣赏道家那种“清净无为,与世无争”的思想和“天人合一”的境界。也曾尝试将自己塑造成仙风道骨式的人物,但最终没有成功,毕竟活在世上,要在乎的东西太多,要争取的东西也太多,真是很难做到“无为无争”。后来有高人指点“无争并不是不去争取,而是不要贪得无厌,对有些事情看淡了,就会认为不必要再争”,即所谓的“夫惟不争,故天下莫能与之争”,才觉得心理稍微有些轻松。
其实有些事情,本不属于你,何必苦苦争抢呢?当然,对于本来该属于你的东西,那是一定要去争的,你不去争取,可能就不属于你了,更不会有人拿来送给你。尤其作为“肝病患者”,要争取的东西太多了,恐怕这辈子也很难成为看透世事的圣贤了。
我也喜欢读那种名字很特别的书,比如《挪威的森林》,比如《麦田守望者》,比如《百年孤独》。当我最初看到《挪威的森林》时,完全以为他是一本游记,看了以后才发现是几个日本人的故事。对日本的东西一直比较排斥,匆忙读完后发觉这本书还是有些味道的,里面有些深刻的东西。类似这种书名的误会还发生过几次,例如《第一次亲密接触》,呵呵!
对《麦田守望者》印象一般,倒是其中有句话现在还模糊记得:一个不成熟的男人的标志是为了某种事业英勇地死去,一个成熟男人的标志是为了某种事业卑贱地活着。大概是这样,哎,我现在的生活又何尝不是如此呢?
曾经听说比尔.盖茨喜欢把读书作为一种休息方式。这样的生活让我羡慕了很久,但我永远也成不了比尔,所以更多的时候,我将阅读看作生活的一部分。阅读能够安慰我的心灵,使我暂时摆脱悲哀和痛苦,阅读可以将各种信念灌输给自己,使脑海中充满欢乐的思想,阅读使我的灵魂升华,顿悟生有何哀,死又何惧的大智慧。
后来无意中看了陆幼青的《死亡日记》,总有一种同命相怜的感觉,更多的是一种感动,那本书给了我写自己故事的启迪,后来当我感觉自己病情不太妙的时候,我开始了自己这本生命之书的创作。后来励志的书泛滥,我也赶了潮流,读了比较有名的《把信送给加西亚》,《没有任何借口》等,收获的,是一种久违的信念。
阅读带给我的,远不止这些,有些滋味,身在其中方能感悟,如果哪位战友过得很不开心,阅读或许能带来快乐,如果哪位战友看了不错的书,也欢迎推荐给我!
在书中读过一段佛偈,与君共享:
菩提本非树,明镜亦非台,本来空一物, 何必惹尘埃。
网友小评:
云馨1230:曾每天在歧视的目光中穿行,痛不欲生.现在倒是看开了.虽然少了很多朋友,但是有个很爱自己的丈夫,有很爱自己的亲人,在论坛上还有这么多的朋友,还有一份很好的工作,这就够了,何必去在意别人的目光呢,也许这就是置之死地而后生吧.祝福所有的朋友,愿大家都过得幸福!
Sprite:我知道自己的情况还不到一年,可这一年却也已经深受了内心压力的痛苦,并且无法排解!但我仍然相信我的生活会是美好的,我充满希望,也希望你能更乐观一些!很喜欢你的文字,看着它们就像在解读我自己的心理,是一种心灵的阅读!真的非常喜欢!
第二部分 生命中的乐趣我的运动
曾经作为校田径队的成员训练过半年,那是一段难以忘记的灿烂生活。
每天下午放学,我便和同年级的队友们一起,奔赴操场。先是一个800米热身,然后随便活动一下,便拿着器械努力训练,我的主项是跨栏,110米栏。
那是一所很小的学校,校队成员更是屈指可数,我是其中惟一的一名跨栏运动员。全校也只有西安体院毕业的体育老师知道跨栏的标准姿势和简单的训练方法,在他的简单指导下,经过无数次尝试,我居然在当天就掌握了要领,成功的跨过(不是跳过)3个栏呢!每次训练,旁边都有一帮低年级的同学,好奇的望着我在跑道上起伏,每跨过一个,便响起一片叫好声,心里别提多得意了。那样高强度的训练持续了半年,身体一直没有什么。
最初的梦想是可以一口气跑完110米,并且不摔倒。没多久这个梦想就实现了,我又有了一个梦想,在地区比赛中取得好名次。可惜后来比赛临近,我也到了其他学校借读,梦想就被搁浅了。前段时间在奥运会上看见刘翔为国人争光,平了世界记录,又惦记起我这个夭折的爱好了,那久违的跨栏。哲学上说事事有联系,我想这就是我和冠军的一种联系吧!
上大学以后最爱的运动就是长跑,记得有人说痛苦的时候去操场跑几圈,那么泪水就会变成汗水最后蒸发掉。我也觉得跑得筋疲力尽可以让我忘记很多事,或者大脑保持片刻的空白。后来病发,不敢剧烈运动了,我的运动方式主要换成了太极拳和瑜珈。每天有规律的做些运动,自我感觉状态还不错。
太极拳是中国传统的修身运动了,这个自不待说,但不少人对瑜珈可能陌生,有人认为这是女性减肥,保持身材的一种手段,大老爷们就算了。其实那只是瑜珈的一个功效,它最大的好处是训练人的心智和身体,让人勇于面对生活中的任何挑战。据说在印度,最有名的瑜珈是清一色的男性。不过我也刚开始训练,经验不足,只是感觉上手很难,等以后有更多的心得,再和大家交流!
乙肝患者忌讳劳累,但并不意味着需要天天卧床,长期如此反而会诱发脂肪肝等毛病。除了发病期需要积极休息以外,适度的运动将有助于疾病康复。曾经有报道说某位运动员都是乙肝大三阳,还代表国家参加奥运会并取得了金牌。
还等什么呢,让我们一起来做运动!
网友小评:
济共舟同:楼主有才,有众多的爱好,有独特的感受。你的生活会很精彩的。
Changqingcao:我的心路历程同你的内心是多么的相似,只不过是表现的过程不一样吧了,要坚强!!!我们一同并肩战斗,直到我们取得维权的最后胜利。
第二部分 生命中的乐趣我的旅游
一直以来想写一些关于旅游的文字,静下心来算一算,在我二十几年的人生旅途中其实也走过不少地方,有些地方是年幼时随父母而去,比如说北京,那时还在上小学,对北京的印象似乎仅限于故宫、颐和园、长城等等中国人旅游的经典去处,也许是那时侯还小,这些如雷贯耳的地方并没有给我留下太深刻的感受。
最近的一次远距离旅游是在大二的那个暑假,我旅游的目的地是在苏州以及它附近的城市,时间只有十几天,口袋里的银子也有限,所以我从旅游中所感受到的是普通人的江南。十几天里我走马观花地转了一些景点,我不想写一些具体的景点介绍(那些景点的门票写得比我好),细数旅游的过程。我所想说的只是对个别地方的特殊感受。
夏天的苏州是个闷热的城市,北方人如我是很难适应的,为了能省些银子多看些景点,我选了一个看起来还算安全、干净的小旅店,当然设施也很简陋,房间里没有空调,只有蚊帐,而那里的蚊子肯定是练过什么穿墙透壁的神功的,不管我怎样关严门窗,拉紧蚊帐,第二天早晨醒来总会有若干硕大的红肿等我去擦风油精。
在苏州的第一站是寒山寺,始建于公元(509~519)年间的苏州寒山寺(初名妙利普明塔院),位于苏州城西枫桥古镇,因唐代著名诗僧寒山、拾得卓锡于此,便易名寒山寺。知道这个寺庙的名字是在初中背唐诗时,张继的那首《枫桥夜泊》:“月落乌啼霜满天,江枫渔火对愁眠;姑苏城外寒山寺,夜半钟声到客船”,将一座千年古刹的悠远描写到极致,寒山寺的霜月钟声,勾画出苏州不朽的典雅风范,另人无限神往。而真正要去了,却又有些波折,因为寒山寺在苏州城市的边缘,所以我在地图上找了N遍才确定具体位置,又因为吴侬软语实在是好听却又听不懂,所以又问了无数的路人才弄清楚该坐哪路公车,总算上了公交车后就很顺利了,看着路边的风景,转眼已到了该下车的那一站。初识寒山寺的感觉是宁静,是我想象中的那幅景象,古刹钟声,香火缭绕,祥和宁静,与世无争,远离了都市的繁华与喧闹,心灵在这里得到涤荡。在正殿前我买了三柱香,恭恭敬敬的点燃、跪拜、然后奉于香炉之中,同时心里默默地说出自己的愿望,我本不是善男信女,但是在这个环境之中,我被感染了,心情不由自主的变得平和,我的愿望是关于亲情与健康的,只要父母与我都能平安健康,我将心满意足,我本就是个平凡人,相信上天的绝对公平,只要他能赐予我健康,我别无所求。站在寒山寺的钟楼上可以远远望见街上的车水马龙,远处的高楼大厦,我喜欢这里的氛围,却又不得不回到现实。
接下来的几天我又去了苏州的几个比较有名的园林,园林应该是很美的,但门票很贵,游人也很多,在摩肩接踵之间,我很难体味到苏州园林本应有的那种如大家闺秀般的娴静,我一向不喜欢人多的地方,感觉有些失望。
周庄是另外一个我想说说感受的地方。周庄是离苏州不远的一个江南古镇,我去的那天正好在下雨,江南的雨亦如江南的女子般温柔细腻,我没有打伞,在丝丝细雨中感受水乡别样的风景,小镇很古朴,走在青石板路上,可以听到自己卡卡的脚步声,这里保持着传统的建筑格局,房屋临水而建,窗外就是小桥、流水,眼睛所有能见到的颜色都是简单的,明朗的,白墙、绿水、黑瓦、红漆,雕花木门窗,一切看在眼里都感觉干净清爽,最喜欢的还是这里的石板拱桥,站在桥上看河里一艘艘乌蓬船缓缓划过,船夫或是驾娘会唱出古朴的船歌调子。小镇的居民似乎过的也很闲适,在一个比较偏僻的小巷里,我看到一个阿婆正坐在屋里矮凳上低头洗衣,大门开着,听到我的脚步声抬起头来,大概一看我就属于是外来的游客,冲我笑笑,就低头继续忙她自己的事了。我是来看风景的,但在她的眼中我也是风景。
苏州以外我还去了无锡、杭州、南京、上海,每一座城市都有自己的性格,在每一个人看来也许还会有一些不同,在所有这些城市里我停留时间最短的是上海,在该回去那一天,我在上海坐火车,对这个城市的印象仅限于它的地铁,上海的地铁在设计上很注重生活品质,正好是下午的下班时间,地铁站里人很多,看着很多似乎杂志上走下来的白领,穿着合身的职业装,化着精致的妆容,踩着高高的高跟鞋,脸上有些掩饰不住的疲惫,据说女孩子选择男朋友的标准与高跟鞋的鞋跟高度是有些关系的,因为在不同的高度看同一个风景会有不同的感受,如此说来,这些女孩子的眼光一定都很高。
新疆的草场让我体验到了祖国的辽阔,那一望无际的开阔的氛围让人的心情也变得顺畅起来。那里有着纯纯的,没有一丝杂质的蓝鹅绒的天,绿绿的,带着泥土芳香的地,和豪爽热情的哈萨克牧民,飘香的奶茶虽带给我一种古怪的感觉,却让人留恋。熏马肠更是难得的佳肴.很久以后,我还在梦里见到。
朋友,如果你觉得压抑,不妨走出去看看,每一次,都会有人和你擦肩而过,也许有一天,他就成为你的朋友或是知己。
网友小评:
痛快乐着:文笔不错,感人之深,大力支持。
岩石盈盈:好帖子,感谢你说出了我们每一位战友的心声,就像是在说我自己,高中大学恋爱婚姻就业,所有所有.坚强下去,不管怎样,不管有多少磨难,我们都得活下去,虽然一切不是我们的错,可是我们必须承担。
第二部分 生命中的乐趣我的追星
宁可追求虚无也不能无所追求。
我承认,自己是个不折不扣的追星族,但不是狂热极端的那种。喜欢的导演是王家卫,喜欢的演员,也只有一个,就是梁朝伟。在这个没有经典的世界里,找个自己认可的偶像不容易,如果找到了,那他将成为你生命中的一部分,是一辈子的事。
前段时间流行王家卫的,那是一个遭遇妻子外遇的男人和一个有着同样命运的女人之间的含蓄故事,据说它得了国际大奖却让很多人看不懂.我看过一遍,感觉不如王家卫以前的有味道.一直以来很欣赏王家卫的影片风格,很久之后当小资这个词汇
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